Paramiloidose (Doença dos pézinhos)

05 junho 2008

Paramiloidose (Doença dos pézinhos)

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Núcleo de Paramiloidose apela a pessoas de risco para fazerem o teste. Doença dos pézinhos

Com o acompanhamento e estudo dos casos talvez se consigam progressos. A forma de erradicar a “doença dos pezinhos“ é recorrer à fertilização in vitro para ter filhos, e garantir que nascem sem essa herança genética Esteve até aos 19 anos a ganhar coragem para ir fazer os exames. E adiou até aos 22 o momento de os ir buscar, altura em que soube os resultados. “O medo falou mais alto. É uma decisão que toda a gente tenta adiar”, confessa Joana Viega, de 31 anos. No seu caso o receio era justificado. Aos 12 anos viu a mãe morrer vítima de paramiloidose, conhecida por doença dos pezinhos. E acabou por ver o pior cenário confirmar-se quando soube que também era portadora desta doença genética.
Nesse dia perguntou logo quando poderia fazer o transplante do fígado, para já a melhor solução para aumentar a qualidade de vida dos doentes. Não podia, porque os sintomas só começaram a manifestar-se aos 29 anos. Passou a ser acompanhada. E quando se justificou, foi transplantada. No seu caso esteve apenas um mês em lista de espera.
A vida deu uma volta. Há 16 meses fez a operação, que correu bem, e tornou-se ainda mais activista da causa. Desde Abril é a vice-presidente do Núcleo de Unhais da Serra da Associação de Paramiloidose, onde quer ajudar no esclarecimento e encaminhamento de doentes. Tal como com a sua experiência. “É importante olhar para alguém que já se sentiu como nós”, frisa, na sua pose dinâmica e muito segura de si.
Sintomas surgem entre os 25 e 35 anos
À frente da direcção recentemente eleita está Adriana Vilela, de 31 anos. Também ela conviveu com a doença dos pezinhos desde criança. Assistiu à perda de capacidades do pai e ao seu falecimento, há 15 anos.
Sabia que tinha 50 por cento de hipóteses de ter a patologia e a custo, aos 22 anos tomou a decisão “difícil” de ir fazer os testes. Deram negativo e sentiu ter ganho “uma nova vida”. Mas nunca se conseguiu “desligar” da paramiloidose. “Cresci a ver os problemas que traz”, lembra. Agora, apesar de a doença não ter cura, quer alertar para a conveniência de todas as famílias de risco fazerem o teste, para a doença poder ser acompanhada e estudada. “Quem sabe a ciência não resolva o problema”, augura.
Joana Viega frisa a necessidade de os potenciais portadores estarem informados. “É importante falar e explicar, porque depois ficam doentes e é o pânico”. Os sintomas costumam surgir entre os 25 e os 35 anos e, contam, há quem prefira ignorá-los, por receio e por já terem visto o sofrimento provocado em familiares.
Há dois anos, num congresso realizado na Covilhã, os responsáveis da Associação Portuguesa de Paramiloidose diziam que a doença estava a aumentar na região, onde tinham em acompanhamento “14 grandes famílias”. Porém, admitiam haver mais casos, já que há quem só admita a doença quando ela se torna visível.